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D. Ciências da Saúde - 3. Saúde Coletiva - 4. Saúde Pública

O CUIDADO NA PERSPECTIVA DOS CUIDADORES FAMILIARES DE CRIANÇAS COM HIV/AIDS: REPRESENTAÇÕES SOCIAIS

Terezinha de Andrade Guimarães 2 (terezinhace@uol.com.br) e Maria Salete Bessa Jorge 1

(1. Centro de Ciências da Saúde, Universidade Estadual do Ceará - UECE; 2. Centro de Ciências da Saúde, Universidade Estadual do Ceará - UECE - Hospital São José)

INTRODUÇÃO: O surgimento dos primeiros casos de AIDS, a partir de 1980, provocou a retomada do contato com o universo simbólico que permeia as doenças estigmatizantes como o medo do contágio e da morte. A visibilidade da mulher no cenário da epidemia é crescente, tendo em vista o aumento considerável do número de casos nos últimos anos, preponderantemente naquelas em idade fértil, contribuindo para o crescimento de crianças expostas ao HIV. A oferta da sorologia anti-HIV no pré-natal e o avanço na terapêutica para a profilaxia de gestantes HIV positivas mostram a urgência de medidas de controle diante dos altos índices de casos notificados. A presença da epidemia em crianças provocam diversas reflexões em relação a como vivenciam o estar com HIV/AIDS. Assim, acreditamos que a criança portadora do HIV requer por parte da família um cuidado cotidiano permanente, pois há mudanças em sua rotina relacionada a administração de medicamentos, controle alimentar e consultas programadas. O cuidador familiar adquire papel central na atenção à criança em seu cotidiano, provendo suporte afetivo, mediando e materializando as orientações provenientes do serviço de saúde. Consideramos importante aprofundarmos estudos sobre o cuidado familiar cotidiano esperando contribuir para uma melhor atenção às crianças portadoras de doenças crônicas. Definimos como objetivo do presente estudo apreender as representações sociais dos cuidadores de crianças com HIV/AIDS em relação ao cuidado cotidiano.

METODOLOGIA: Trata-se de um estudo exploratório, descritivo e analítico, fundamentado na Teoria das Representações Sociais (TRS). Estudar o cuidado na perspectiva da TRS significa valorizar a construção do conhecimento elaborado e partilhado no cotidiano por um grupo de pertença específico. Os sujeitos do estudo foram 14 cuidadores de crianças portadoras do HIV/AIDS atendidos no Serviço de Assistência Especializada (SAE) de um hospital de referência em doenças infecciosas localizado na cidade de Fortaleza. Como critérios de inclusão definimos o cuidador como sendo um familiar ou responsável, no caso da criança não possuir vínculos de parentesco, ou encontrar-se distante da família de origem, que convivesse com a criança no mesmo domicílio pelo período mínimo de um ano. Quanto às crianças deveriam estar na faixa etária entre 3 a 12 anos e serem acompanhadas no SAE por, no mínimo um ano. Utilizamos para a coleta de dados um roteiro de entrevista semi-estruturado. Os dados foram analisados através da técnica de análise de conteúdo. O conteúdo de cada entrevista foi gravado e transcrito, com a permissão dos sujeitos, através da assinatura do termo de consentimento livre e esclarecido, respeitando os preceitos éticos necessários as pesquisas com seres humanos. Foi obtido parecer ao Comitê de Ética da instituição sede do estudo, antes da entrada do pesquisador em campo para coleta dos dados.

RESULTADOS: Quanto aos resultados destacamos como categoria central o sofrimento psíquico do cuidador, expresso pela preponderância de sentimentos de medo, tristeza e aflição. O medo permeou a fala dos entrevistados, vinculado ao cuidado para que a criança não exponha outras pessoas ao HIV em acidentes domésticos e/ou ao brincar. A possibilidade de adoecimento da criança ocasiona intensa preocupação aos cuidadores que convivem constantemente com esta ameaça. Os cuidadores também são marcados por histórias de perdas de companheiros e rupturas de relações afetivas e cristalizam seu sofrimento através da tristeza e depressão. O receio da criança ser alvo de preconceito em sua convivência social, principalmente na escola contribui para os cuidadores manterem o diagnóstico sob sigilo gerando aflição e temor da descoberta. O impacto desta escolha afeta as relações com a criança que progressivamente questiona sobre sua doença. A condição sócio-econômica precária dos cuidadores é identificada através do levantamento do perfil sócio-demográfico que indica a preponderância de crianças vindas da periferia da cidade e de municípios com infra-estrutura precária em saúde e educação. Assim, podemos compreender na expressão dos cuidadores a condição de sofrimento também gerada pela pobreza e pelo avançar da idade. Eles temem agravos à saúde e o conseqüente abandono da criança.

CONCLUSÕES: Observamos que o cuidado cotidiano da criança portadora do HIV é ancorado no sofrimento psíquico do seu cuidador, expresso pela rede de significados que congregam principalmente sentimentos de tristeza e medo. Paradoxalmente tais sentimentos os impulsionam a continuar as ações cotidianas de cuidado com zelo e responsabilidade.

Instituição de fomento: Fundação Cearense de Amparo à Pesquisa - FUNCAP

Palavras-chave:  Cuidado da criança com HIV/AIDS; Representações sociais do cuidado; Criança com HIV/AIDS.

Anais da 57ª Reunião Anual da SBPC - Fortaleza, CE - Julho/2005