D. Ciências da Saúde - 3. Saúde Coletiva - 5. Saúde Coletiva
O ADOECIMENTO CRÔNICO E A HOSPITALIZAÇÃO PELA PERSPECTIVA DE CRIANÇAS E JOVENS PORTADORES DE FIBROSE CÍSTICA E OSTEOGÊNESE IMPERFEITA
MARTHA CRISTINA NUNES MOREIRA1
DANIELE BORGES DE MELLO1
1. INSTITUTO FERNANDES FIGUEIRA/FIOCRUZ
INTRODUÇÃO:O presente trabalho visa apresentar dados parciais sistematizados sobre o adoecimento crônico na infância e juventude, focando dois grupos específicos: crianças e jovens portadores de fibrose cística e de osteogênese imperfeita. Para essa clientela, o adoecimento crônico é uma realidade, com internações periódicas e/ou visitas freqüentes ao IFF / FIOCRUZ. As hospitalizações vivenciadas pelos fibrocísticos parecem denotar o agravamento da doença ou sua agudização, reforçando sentimentos de angústia frente à enfermidade e terminalidade. Já para aqueles que portam osteogênese imperfeita, as rotinas de cuidado com a saúde e hospitalização vêm marcadas pelo protocolo implantado no IFF/FIOCRUZ pelo Departamento de Genética, assinalando ganhos em qualidade de vida.METODOLOGIA:Participaram do estudo 9 portadores de fibrose cística e 11 portadores de osteogênese imperfeita. O critério utilizado para a seleção dos participantes obedeceu à faixa etária de 07 a 18 anos.As crianças e os jovens que aceitaram participar da pesquisa, mediante a autorização de seus responsáveis, eram convidados a realizar desenhos e/ou contar histórias referentes a quatro situações sugeridas: 1 – Como é estar em casa; 2 – Como é estar na escola; 3 – Como é estar no hospital; 4 – Qual a imagem que vem a sua cabeça quando você pensa na sua doença.RESULTADOS:A partir dos dados analisados foram delimitados 04 campos temáticos: A) Sociabilidade; B) Auto-cuidado e auto-imagem; C) Adesão ao tratamento; D)Privacidade. Esses campos derivaram de aspectos identificados nos desenhos, nas histórias produzidas pelas crianças e jovens e nos diários de campo construídos a partir da interação junto à clientela participante da pesquisa..CONCLUSÕES:Refletindo sobre as diferenças no tempo de internação da clientela de fibrose cística e de osteogênese imperfeita, destacamos o fato de que para os fibrocísticos uma internação mais prolongada permite para o observador, seja ele profissional de saúde ou pesquisador, o acesso às diversas nuances de seu comportamento. No caso da osteogênese imperfeita, estar internado durante três dias já demarca um limite no processo de aparecimento de conteúdos mais complexos de ordem afetiva. A criança e o adolescente com OI, vivem a programação da internação como um elemento mais concreto e que permite uma maior segurança no domínio da experiência de tratamento.
Instituição de fomento: CNPq
Trabalho de Iniciação Científica
Palavras-chave: HOSPITALIZAÇÃO, FIBROSE CÍSTICA, OSTEOGÊNESE IMPERFEITA
E-mail para contato: danymelo@iff.fiocruz.br
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