60ª Reunião Anual da SBPC

INTRODUÇÃO:

A anemia falciforme faz parte das hemoglobinopatias hereditárias e atinge quase que exclusivamente a população negra (PINHEIRO et al 2006, MOREIRA 2007). No Brasil há uma grande prevalência da doença e na Bahia há uma incidência de 1:650. O Ministério da Saúde, através da Portaria Ministerial nº 822/01, instituiu o Programa Nacional de Triagem Neonatal, sendo a APAE o centro de referência da Bahia. A ocorrência da oclusão vascular representa o evento fisiopatológico determinante da grande maioria dos sintomas presentes no quadro clínico dos pacientes tais como: crises de dor, aumento da susceptibilidade a infecções, crises hemolíticas, úlceras de membros inferiores, síndrome torácica aguda, necrose asséptica do fêmur, seqüestro esplênico, retinopatia, insuficiência renal crônica, acidente vascular cerebral e alterações de crescimento e desenvolvimento (COSTA et al 2006, DI NUZZO e FONSECA 2004). Essas crianças apresentam restrições nas atividades físicas e problemas psicossociais, determinando o comprometimento na sua qualidade de vida (KUMAR 1976). Nesse sentido, o objetivo deste trabalho foi identificar as condições clínicas das crianças de 0 a 48 meses com anemia falciforme e associar a severidade da doença com o impacto na condição familiar e da condição de cuidado da mãe.

METODOLOGIA:

Desenvolveu-se um estudo de corte transversal entre agosto e dezembro de 2007, a população de estudo foram todas as crianças que demandaram o centro de referência estadual no estado da Bahia, APAE- Associação dos Pais e Amigos dos Excepcionais em Salvador-BA, para diagnóstico e acompanhamento. Os dados foram coletados no próprio serviço por uma equipe previamente calibrada. Os pais foram informados do estudo e após assinar o termo de consentimento livre e esclarecido responderam entrevista com coleta das informações sobre o contexto familiar, qualidade de vida- WHOQOL-bref, incluindo os domínios físico, social, psicológico e meio ambiente, e da condição materna de cuidado através do SRQ-20. A morbidade referida da condição sistêmica informada foram as variáveis de intercorrência clínica, incluindo episódios de dor, internações, transfusão de sangue ou óbito. Realizou-se a análise descritiva das variáveis obtendo-se as freqüências simples para as variáveis categoriais e as medidas de tendência central e de dispersão para as contínuas. Este protocolo da pesquisa foi submetido e aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Maternidade Climério de Oliveira-UFBA e pelo Comitê da própria Instituição.

RESULTADOS:

Foram avaliadas 394 crianças e seus familiares. A mediana da idade foi de 24 meses e 50,6% do sexo masculino. Predominaram as condições HBSS (40,1%) e HBSC (44,2%). Neste grupo, 96,91% faziam uso contínuo de medicamentos incluindo antibioticoterapia e suplementação de ácido fólico. 50% relatou a presença de crises de dor. Em 39,2% observou-se pelo menos uma internação nos últimos 6 meses e um pequeno grupo (2,6%) relatou 9 ou mais internações. Na amostra, 19,4% já havia se submetido à transfusão sanguínea. Houve uma alta proporção de suspeita de transtorno psiquiátrico menor (SRQ20>9), 28,31% nas mães entrevistadas. Este resultado é importante visto que 73,20% das mesmas assumem o cuidado domiciliar integral da criança e tem baixo nível de instrução (54% com menos de 5 anos de escolarização). Também se observou alta consistência interna do WHOQOL-bref e severo comprometimento na qualidade de vida das famílias ao avaliar os domínios físico (X=24,01;DP=6,36); social (X=11,95;DP=3,17); psicológico (X=21,57;DP=5,32) e meio ambiente (X=25,94;DP=8). Não se observou associação entre os diferentes domínios e a ocorrência de episódios de dor e transfusão de sangue. Aqueles que relataram episódios de internação tinham maior comprometimento do domínio físico (p<0,05).

CONCLUSÕES:

A anemia falciforme é uma doença crônica, incurável, embora tratável, que geralmente traz alto grau de sofrimento aos seus portadores podendo comprometer por conta dos seus sinais clínicos - dor, internações e transfusões - na escolarização e na inserção social e econômica das crianças e de suas famílias. Destaca-se a necessidade de apoio psicológico e intervenção multidisciplinar nas famílias com o portador de anemia falciforme, de forma a possibilitar um ambiente domiciliar de cuidado adequado à estas crianças.

Instituição de fomento: Edital universal PPSUS /BA 2007, CNPq, FAPESB

Trabalho de Iniciação Científica

Palavras-chave: Anemia Falciforme, Qualidade de Vida, Contexto Familiar

E-mail para contato: thais.aranha@gmail.com