62ª Reunião Anual da SBPC
F. Ciências Sociais Aplicadas - 5. Direito - 13. Direito
O PROJETO GENOMA HUMANO E O DIREITO DE INTIMIDADE GENÉTICA
Natália Luiza Alves Martins 1, 3
Nathalie Carvalho Cândido 1
Anarda Pinheiro Araújo 1, 3
Licia Maria Teixeira Osório 2
1. Programa de Pós-Graduação em Direito, Universidade de Fortaleza , UNIFOR.
2. Pós Graduação em Processo Civil, Faculdade Christus.
3. CAPES - Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior .
INTRODUÇÃO:
Os avanços das pesquisas biológicas têm influência direta na medicina. O desenvolvimento das pesquisas do Projeto Genoma Humano permite que o homem possa não apenas curar ou prevenir doenças, mas também prevê-las, pois através do estudo do material genético de um indivíduo é possível se descobrir quais as enfermidades a que o indivíduo tem predisposição. As possibilidades de tratamento para os indivíduos avaliados geneticamente são maiores e melhores, pois tendo conhecimento prévio, podem se precaver e se monitorar com regularidade, visando descobrir o desenvolvimento das patologias com grande antecedência. O diagnóstico de predisposição às doenças tem, todavia, seu viés negativo: em primeiro lugar porque algumas doenças não possuem cura e sequer tratamento, de modo que descobrir a tendência a uma enfermidade do tipo não traz vantagens, apenas sofrimento psicológico; em segundo lugar porque essa predisposição para doenças poderá servir como critério para uma nova forma de discriminação. O presente trabalho analisa as conseqüências da utilização da chamada medicina preditiva, identificando os direitos que possam ser efetivados através de sua aplicação positiva e os direitos que possam ser feridos em decorrência de sua má aplicação, buscando alternativas jurídicas para cada caso.
METODOLOGIA:
Em relação aos aspectos metodológicos, a investigação é feita através de pesquisa bibliográfica. No que tange à tipologia da pesquisa, esta é, segundo a utilização dos resultados, pura, visto ser realizada apenas com o intuito de aumentar o conhecimento, sem transformação da realidade. Quanto à abordagem, é quantitativa, através da pesquisa de fatos e dados objetivos, e qualitativa, com a observação intensiva de determinados fenômenos sociais. Quanto aos objetivos, a pesquisa é exploratória, definindo objetivos e buscando maiores informações sobre o tema em questão, e descritiva, apresentando fatos, natureza, características, causas e relações com outros fatos.
RESULTADOS:
Casos de discriminação genética já são realidade: através de testes genéticos empresas escolhem candidatos mais "adequados" à vaga, enquanto Seguradoras e Planos de Saúde avaliam o risco do negócio. Como inibir essas práticas propiciadas pelo mau uso da informação genética? No plano internacional, existem diretrizes: a Declaração Universal sobre o Genoma Humano e Direitos Humanos de 1997 e a Declaração Internacional sobre os Dados Genéticos de 2003. No ordenamento jurídico brasileiro, a proteção pode ser encontrada nos direitos de personalidade, pois se estes definem a pessoa humana e se os dados genéticos compõem a estrutura de identificação do indivíduo, ainda que não de forma exclusiva, a proteção aos dados genéticos pode ser enquadrada nessa categoria. Entre os direitos de personalidade está o direito à intimidade, que dentro da proteção aos dados genéticos é redimensionada para o direito à intimidade genética. As informações genéticas pertencem ao indivíduo pesquisado e cabe a ele, por sua autonomia, decidir o que fará com as informações. Podemos, garantindo ao indivíduo o direito à intimidade genética, viabilizar através dos direitos de personalidade, a manutenção do direito de não sofrer discriminação genética, bem como os direitos ao trabalho, à educação e à previdência.
CONCLUSÃO:
A descoberta do AND e posteriormente de sua estrutura, propiciou um desenvolvimento das pesquisas genéticas em níveis cujos resultados até então só haviam sido imaginados na ficção científica. O Projeto Genoma Humano revelou nossos genes e nos "desnudou" perante a ciência. A medicina preditiva, uma realidade, permite um maior gozo do direito constitucionalmente garantido à saúde, mas gera grandes debates, decorrentes da má utilização da informação obtida através dos diagnósticos de predisposição genética. Existem em declarações internacionais princípios que devem nortear as atividades de pesquisadores e em nosso ordenamento podemos encontrar os direitos de personalidade e também direitos humanos que nos levam ao entendimento que toda prática discriminatória ou que viole a intimidade deve ser repudiada e coibida através da garantia da intimidade genética. Entretanto faltam regras mais específicas quanto à forma como as atividades médicas serão fiscalizadas, para que a norma não se torne apenas letra de lei. Devemos fazer do direito um instrumento de respeito à diferença e à diversidade cultural, pois as pesquisas genéticas e os avanços da medicina preditiva devem ser fator de desenvolvimento da promoção da saúde e não de retrocesso e segregação social
Instituição de Fomento: CAPES - Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nivél Superior
Palavras-chave: Projeto Genoma Humano, Medicina preditiva, Privacidade genética.