Epidermólise bolhosa (EB) compreende em termos clínico-patológicos, doenças hereditárias raras, caracterizadas por fragilidade cutânea, originando formação de bolhas por disjunção dermo-epidérmica, conseqüência de pequenos traumatismos ou fricção. Ocasionam-se dor e sofrimento para as crianças portadoras e os familiares envolvidos com o cuidado. Pensar na produção do cuidado é trilhar novos caminhos acerca da concepção de clínica. Assim, é visualizar o cuidado além da doença, tendo a percepção da atuação no sujeito. A clínica ampliada trabalha a subjetividade do paciente, articulando ferramentas de escuta do sujeito na prática profissional. Porém, é necessário que o profissional de saúde possa ampliar a escuta, estar atento e desarmar-se para ser capaz de compreender a singularidade da situação vivenciada por cada ser. Durante a inserção dos acadêmicos de Enfermagem nas atividades de uma Unidade Básica de Saúde de Mossoró/RN, estes acompanharam o caso de duas crianças gêmeas, sete meses de idade, com EB congênita. Este trabalho constitui-se em um relato de experiência para compreender, na perspectiva da clínica do sujeito, as interações e a subjetividade dos pais mediante a situação vivenciada.

Foi durante o desenvolvimento das atividades práticas realizadas em uma Unidade Básica de Saúde da cidade de Mossoró/RN, proporcionada pela disciplina Enfermagem no Processo Saúde/Doença da Criança e do Adolescente, ministrada no quinto período, semestre letivo de 2006.1, da Faculdade de Enfermagem da Universidade do Estado do Rio Grande do Norte - FAEN/UERN, que um grupo de acadêmicos aproximou-se do contexto familiar. Para elaboração do trabalho foram realizados dois encontros. O primeiro deles constituiu-se de uma observação direta, na perspectiva de identificar à dinâmica das interações e o cuidado dos pais para com as filhas. O segundo momento foi destinado para a entrevista semi-estruturada com os pais, na tentativa de perceber como se estabelecia o vínculo afetivo, o medo diante do desconhecido, o estigma, a relação com os profissionais de saúde e as práticas de cuidado.  Em seguida, buscou-se instituir um diálogo a parir das informações colhidas com os autores que abordam a discussão referente à clínica ampliada, como por exemplo, SILVEIRA (2009); FEUERWERKER (2007).

As informações dos pais trazem conteúdo que delineia movimento de vidas que clama por atenção, cuidado para suas dores, configurando em aspectos físicos e psíquicos. Após nascimento das filhas, os olhares dos profissionais de saúde estavam direcionado para a patologia, traduzido por questionamento sobre a morfologia da doença, fragmentando a realidade e buscando apenas instrumentais para diagnosticar. Excluíam do contexto de cuidado, as histórias de vida e a escuta do sofrimento dos pais diante situação vivenciada. Estes ao deparar com a situação não a aceitavam, sentindo-se culpados pelas filhas terem adquirido a doença. Os pais sofrem diante da possibilidade de rejeição das filhas ao associá-los ao sentimento de dor, pois são estes que realizam todos os cuidados, caracterizados como dolorosos para as crianças. Acariciar, dar banho, trocar fraldas, demandam esforços suficientes para provocar a formação de bolhas. Os pais temem a discriminação que a sociedade poderá manifestar, pois o estigma e receio de contágio da doença permeiam o pensamento das pessoas. Evidenciaram-se discursos emocionais, cuja fé torna-se mecanismo de conformação, seja como fonte de forças para enfrentar as dificuldades das filhas, como nos processos de cuidados psíquicos dos pais.