63ª Reunião Anual da SBPC

D. Ciências da Saúde - 3. Saúde Coletiva - 4. Saúde Pública

ACOMPANHAMENTO DE PACIENTES FENILCETONÚRICOS ASSISTIDOS PELO SERVIÇO DE REFERÊNCIA EM TRIAGEM NEONATAL DO ESTADO DO TOCANTINS

Taides Tavares dos Santos 1 Lucas Corrêa Mendes 1 Bethânia da Silva Oliveira 2 Cristine Maria Xavier Brito Araújo 3 Fabiana de Andrade Bringel 4

1. Discente de Farmácia Generalista do Instituto Tocantinense Presidente Antônio Carlos 2. Graduada em Enfermagem pelo Instituto Tocantinense Presidente Antônio Carlos 3. Graduada em Serviço Social pela Universidade Regional do Nordeste 4. Profa. MSc./ Orientadora - Departamento de Ciências da Saúde do Instituto Tocantinense Presidente Antônio Carlos

INTRODUÇÃO:

Triagem neonatal é uma metodologia de rastreamento realizada com a população com idade entre zero e trinta dias de vida, que possibilita a detecção precoce de doenças genéticas, metabólicas, hematológicas e infecciosas; entre seus benefícios está a detecção de patologias graves e tratáveis antes do aparecimento dos sintomas, prevenindo problemas como retardo mental, ou mesmo o óbito. Em 2001, foi criado pelo Ministério da Saúde, o Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN), que é executado por meio dos Serviços de Referência em Triagem Neonatal de cada unidade federativa, que ordenam e orientam toda a rede local de triagem neonatal. O serviço de referência, conforme sua fase de implantação, ocupa-se da detecção, confirmação diagnóstica, acompanhamento e tratamento dos casos de até quatro doenças, sendo elas fenilcetonúria, hipotireoidismo congênito, anemia falciforme e fibrose cística. O Serviço de Referência em Triagem Neonatal (SRTN) do Estado do Tocantins encontra-se na fase I, tendo cobertura apenas de fenilcetonúria e hipotireoidismo congênito. O objetivo desse trabalho foi analisar a percepção de pais ou responsáveis por pacientes fenilcetonúricos assistidos SRTN do Estado do Tocantins, acerca do acompanhamento fornecido a seus dependentes.

METODOLOGIA:

A obtenção dos dados ocorreu de fevereiro a março de 2011, através de entrevistas com pais ou responsáveis por pacientes fenilcetonúricos, realizadas na Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE) de Araguaína-TO, sede do SRTN do Estado do Tocantins, e por meio de visitas domiciliares. Para a entrevista, um questionário padrão foi idealizado, composto por questões de múltipla escolha e discursivas, previamente aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Fundação de Medicina Tropical do Tocantins (FMT-TO), processo n.º 085/2010. Inicialmente, esclareceram-se os objetivos do trabalho e a finalidade da coleta de dados e, após anuência dos entrevistados, realizava-se a assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido, atendendo ao disposto na Resolução nº 196/96 do Conselho Nacional de Saúde. Do total de nove casos de fenilcetonúria diagnosticados pelo SRTN do Tocantins, no período de 1995 a 2010, foram entrevistados os pais ou responsáveis por sete pacientes, sendo que os demais, por não residirem no município sede do SRTN, não foram localizados.

RESULTADOS:

Dos pacientes fenilcetonúricos, cujos pais ou responsáveis foram entrevistados, três eram do sexo feminino e quatro do masculino. Os entrevistados foram questionados quanto à qualidade da assistência fornecida pelo SRTN do Estado (rapidez do diagnóstico e acompanhamento durante o tratamento); todos eles consideram que seus filhos ou dependentes dispõem de bom atendimento. Solicitou-se aos entrevistados que apontassem falhas do serviço de referência, porém, houve unanimidade em afirmar que elas inexistem. E, quando solicitados a atribuírem um conceito (excelente, bom, razoável, ruim ou péssimo) ao acompanhamento prestado pelo serviço em questão, a maioria (80%) atribuiu o conceito “excelente”, enquanto que apenas 20% atribuíram “bom”. Quando questionados quanto à ocorrência de esclarecimentos, por parte do serviço, na ocasião do diagnóstico, sobre as complicações relativas à doença; 100% dos entrevistados responderam que foram esclarecidos. Esse último fator é muito relevante, pois é imprescindível que os pais ou responsáveis conheçam a complexidade da doença para que haja uma maior conscientização sobre a necessidade de tratamento e consequente comprometimento com a adesão ao mesmo para evitar sequelas graves como o retardo mental.

CONCLUSÃO:

A partir das respostas expressas pelos entrevistados, foi possível depreender que os mesmos se mostraram satisfeitos com os serviços fornecidos aos seus filhos ou dependentes, o que leva a crer que o SRTN do Estado do Tocantins é eficiente nas atribuições aqui analisadas.

Palavras-chave: avaliação de serviços de saúde, fenilcetonúrias, triagem neonatal.