65ª Reunião Anual da SBPC

D. Ciências da Saúde - 3. Saúde Coletiva - 3. Saúde de Populações Especiais

AVALIAÇÃO DA QUALIDADE DE VIDA RELACIONADA À SAÚDE (QVRS) DE ADOLESCENTES PORTADORES DE DOENÇA FALCIFORME E DE SEUS CUIDADORES

Diego Lisboa Araújo - Faculdade de Medicina – UFAL Matheus de Melo Lôbo - Faculdade de Medicina – UFAL Bruno Fernandes Cavalcante - Faculdade de Medicina – UFAL Fernando Antônio Tenório Nunes - Faculdade de Medicina – UFAL Rosana Quintella Brandão Vilela - Profa. Dra./Orientadora – Faculdade de Medicina – UFAL

INTRODUÇÃO:

A Doença Falciforme (DF) é a doença hereditária monogênica mais comum no Brasil, com especial prevalência de heterozigotos em Alagoas (3%). Trata-se de uma doença crônica, em que a cura ainda não é possível e o tratamento é prolongado. A DF cursa com ampla variabilidade clínica que pode afetar negativamente na qualidade de vida dos pacientes. A qualidade de vida relacionada à saúde (QVRS) trata-se de uma combinação do estado de saúde com a resposta afetiva a esta condição. A QVRS de crianças/adolescentes e adultos com doença falciforme tem sido estudada por meio de instrumentos genéricos que têm demonstrado que a doença falciforme afeta de forma significativa a QVRS, tanto nos domínios físicos quanto psicossociais, de crianças e adolescentes e de adultos acometidos. Por sua elevada importância clínica e epidemiológica essa patologia é tratada como problema de saúde pública. Todavia, pouco há publicado sobre a QVRS das pessoas portadoras de DF e seus cuidadores no Brasil, e nenhuma literatura em Alagoas.

OBJETIVO DO TRABALHO:

Avaliar a qualidade de vida (QV), suas associações com as variáveis sociodemográficas, clínicas e sintomatologia depressiva em adolescentes portadores de DF e seus cuidadores, atendidos no Hospital Universitário Professor Alberto Antunes (HUPAA-UFAL) e no Hemocentro de Alagoas (HEMOAL).

MÉTODOS:

Procedeu-se a avaliação da QV de 16 adolescentes portadores de DF entre 10 e 20 anos de idade e 14 de seus cuidadores. Além disso, também foram avaliados 8 cuidadores de adolescentes saudáveis, utilizados como grupo controle. O conceito de cuidador adotado nesta pesquisa é o do indivíduo que convive diretamente com a pessoa portadora de doença falciforme ou com o grupo controle, e que se responsabiliza por prover ou coordenar os recursos requeridos para os cuidados dispensados aos mesmos. Nos adolescentes foram aplicados um questionário clínico, um questionário sócio-demográfico e o 36-item Short Form Health Survey Questionnaire (SF-36); nos cuidadores foram aplicados os dois últimos questionários e o Inventário de Depressão de Beck (IDB). A coleta de dados ocorreu de forma individualizada, no período de julho de 2010 a maio de 2012, com os pacientes do Serviço de Hematologia do HUPAA e do HEMOAL. A estatística descritiva foi utilizada para a caracterização demográfica e clínica dos participantes. O teste de Mann-Whitney possibilitou a correlação entre os escores do SF-36 e outros aspectos dos indivíduos participantes. O nível de significância adotado foi de p<0,05. O Estudo foi submetido e aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa (CEP) da UFAL.

RESULTADOS E DISCUSSÃO:

As mães foram os principais cuidadores dos adolescentes deste grupo de estudo (92,85%) e apenas 28,57% tinham algum vínculo empregatício. No grupo dos adolescentes, 75% foram do sexo masculino, com média de idade de 14,6 anos e predominância de hemoglobinopatia tipo homozigótica – SS (62,5%). Em comparação com os cuidadores do grupo controle, os cuidadores do grupo de estudo apresentaram maior comprometimento (p<0,05) nos domínios do SF-36 Capacidade Funcional e Vitalidade. Os cuidadores de pacientes com DF com idade até 15 anos incompletos apresentaram maior comprometimento no domínio Aspectos Físicos e os cuidadores sem união estável mostraram maior comprometimento no aspecto Vitalidade. Da mesma forma, os cuidadores de adolescentes com menos de 15 anos de idade somaram maior pontuação no IDB. Os cuidadores que apresentaram pontuação do IDB compatível com transtorno de humor (>15 pontos) apresentam maior comprometimento nos domínios Aspectos Físicos e Dor. Com os dados obtidos dos adolescentes com DF, observamos que aqueles com idade menor que 15 anos apresentaram maior prejuízo na QV nos domínios de Capacidade Funcional e Aspectos Sociais. A maioria dos dados encontrados foi condizente com os disponíveis na literatura, como nos estudos de Bastos (2008) e Lima (2009).

CONCLUSÕES:

Os resultados mostram um maior impacto na QVRS dos cuidadores de pacientes com idade menor que 15 anos, aqueles sem união estável e os que apresentam transtorno de humor com IDB > 15; bem como maior impacto em adolescentes com DF com idade menor que 15 anos. Concluímos que há prejuízo na qualidade de vida dos adolescentes com DF e de seus cuidadores, principalmente aqueles com idade inferior que 15 anos. Os resultados indicam a importância da ampliação dos estudos sobre o tema e explicita a necessidade de melhor estruturação do atendimento multidisciplinar para o acompanhamento da saúde física, mental e social dos adolescentes com DF e de seus cuidadores, no Estado de Alagoas.

Palavras-chave: Anemia, Promoção de saúde, Indicadores de condição de vida.